きょうだい児の結婚式②～弟を誰に頼む？～
弟が結婚式に出席するにあたって何が大変だった？
ん～色々あったけど、誰が弟の面倒をみておくかということが一番悩んだかな。
たしかに、両親って式や披露宴では忙しいもんね。。。
そうそう。当日は私も両親も色々動きがあるし、うちは親戚に頼むといっても弟と中々会わないからどう接したらいいか分からないだろうし…と思って悩んだよ。
前回の記事『きょうだい児の結婚式①』でも書きましたが、
一番大きな問題は『誰に弟のことを任せるか』ということです。
そもそも結婚式の日に弟をデイサービス等に預けることもできるのですが、そこは家族として少しでも参加してほしいな（きょうだいは私だけなので、おそらく人生で一回しか経験できない）、、と考えました。
弟の特徴
まず、弟は初めての人・環境や状況に弱いです。もちろん今まで結婚式場という場所にも行ったことがありません。。。なので付き添ってもらう人は弟への理解がある人か障害のある方と接することに慣れている人じゃないと厳しいだろうと考えました。
付き添ってもらう方の候補
一番よくあるのは、身内に付き添ってもらうという流れだと思うのですが、うちは親戚が少なく、弟とも滅多に会わない人ばかりで、どう接したらよいかわからず、弟も困るかなと考えたのでお願いする選択肢には入らなかったです。
そこで、私が思いついたのは結婚式に出席していただく予定の私の友人です。
おそらく披露宴は食事があるので、弟も参加しやすく、両親と同じテーブルなら何とかなるかな？と思い、付き添いをお願いするのは【挙式リハーサルと挙式】の間です。
私は大学の頃、教育学部の特別支援教育専攻だったので、教員になった友だちが多く、校種は様々ですが支援学校で働いている人も多いのです。
今回は弟の付き添いということで、男の友人の方がいいと考えました。
（弟は比較的男の人の方が受け入れやすく、トイレの付き添いも同性の方がいいので）
早速依頼してみました…
私の友人（男性２人）にお願いしてみました。
友人として式に招待する予定の２人だったので、本来なら式を楽しんでもらう時間を仕事の依頼みたいになることが心苦しかったのですが・・・
２人とも快く承諾してくれました(´；ω；`)
弟とは直接会ったことはないものの、大学時代によく私が話に出していたので理解してくれていました。
※この友人２人には結婚式の二次会（友人のみ）にも招待していたので、式は仕事みたいになっちゃう分、二次会で楽しんでもらおうと予定していました。それと私の両親にも相談の上、2人には当日にお礼を渡す形にしました。
依頼内容
まず、式当日のおおまかな流れが以下の通りです。
★が私の友人にお願いする時間です。
- 母の着付け開始（13時～）
- 父の着替え★
- 挙式リハーサル（新郎新婦＆新婦両親）★
- 挙式★
- 集合写真
- 披露宴
- お見送り（～19時）
何度も書いていますが、結婚式というのは新郎新婦はもちろん、両家のご両親も色々と忙しいので、ほとんどの時間を弟の傍から離れなければなりません。
理想の流れ
弟の流れは以下のように考えていました。
- 挙式が終わるまでは別室で待機
- 集合写真が可能なら参加
- 披露宴は基本的に参加←美味しい食べ物があればいけるかなと予想して(笑)
私としては、弟のことを理解して頂いているゲストの方が多かったので、弟には無理のない範囲で参加してもらえたらというのが願いでした。
おそらく今後の人生で結婚式という場に参加できる機会は中々ないだろうし、自分の姉の結婚式くらい参加できる世の中であってほしいと思っているからです。
様々な想定
当日は自由に動ける人が限られているので、いろんな想定を考えておく必要があり、想像力が大事になってきます(笑)
！！！ ここで一つ、起こりえる問題点が出てきました！！！
母は着付けの関係で先に式場へ向かい、後から父・弟・祖母が式場に入る予定で考えていたのですが、もし弟が式場に着いて嫌がってしまった（式場内に入ろうとしない）場合に誰に付き添いをお願いするのかということです。
私の友人には、あくまで式場内での付き添いをお願いしたものの、式場の外にまで付き添ってもらうのはさすがに頼めないなと思ったのです。。。
まとめ～次回につづく～
こうして快く承諾してくれた友人にお任せする形で動き出したものの、式場に入れなかったときの想定をしておく必要が出てきてしまいました。。。
本来なら父か母が交代で対応するのですが、中々結婚式ってそうはいかないことが多くて…次回に続きます！
きょうだい児の結婚式①～弟は参加できる？～
きょうだい児の結婚式って悩みが多そうだね。
相手の親族のこともあるし、ゲストの方の理解も必要になるから色々と迷う人も多いと思うよ。
式場側の協力も必要になるよね？
そうそう。私の式の場合は準備から対策まで結構大変だったな～もう懐かしいけど（笑）
まず問題点はたくさんあります。
- 相手の親族の理解
- 身内の親族の理解
- ゲストの方の理解
- 式場スタッフの方の協力
- 弟（広汎性発達障害）が参加できるかどうか （これが一番悩んだ）
様々な問題とぶち当たりましたが、、、
結論から先に言うと 私の弟は式は別室で待機、披露宴は参加できました。そして結婚式は私にとってとても大切な思い出になりました。
※弟はかなり重度の知的障害があり、コミュニケーションは取れません。
前回はきょうだい児の結婚として私の経験を書かせてもらいました。今回は私の結婚式での経験について書きたいと思います。これから結婚式を考えているきょうだい児の方の参考になれば嬉しいです。
相手の親族の理解
前回の記事でも書いたように、有難くも彼の両親は弟のことを受け入れてくれていたのと、両家とも親族は少なく、弟と初対面になる方々も遠方に住まれている親族というのもあって、当日だけ顔を合わす程度なら大丈夫かな～と思っていました。（謎のポジティブ精神…笑）
親族に関することは人それぞれですよね。相手の両親は受け入れてくれていても親族が多いと事前にどこまで伝えておくべきなのかとか悩むと思います。
あと、私が挙げた式場は親族だけの控え室は無く、ゲストの方と同じ部屋で待機だったので（これは賛否両論あると思います）親族顔合わせという時間が設けられているわけではなかったので、あまり気にせずに済んだのかもしれません。
身内の親族の理解
私の場合は、身内の人数も少ないので結婚式に招待する親族はみんな弟のことを受け入れてくれている人しかいなく、心配する必要がなかったです。ただ、普段は離れた場所に住んでいるので中々顔を合わせることがなく、弟にどのように接していいのかは分からないといった様子でした。
ゲストの方の理解
これはもう招待する人を信じるしかなかったですね(笑) 私と旦那さんとの共通の友人がほとんどだったこともあり、弟のことは実際に会ったことはないけど、知っているという人が大半でした。旦那さん側の友人数名が弟の障害のことを知らないような状況でしたが、式場内の座席も離れているし、何か迷惑をかけることにはならないと判断したので、事前に伝えることはなかったです。
式場スタッフの方の協力
これは非常に大事です。まずは弟の障害について理解してもらい、当日関わるスタッフの方にも協力してもらう必要があるからです。式場を決めた数日後に両親も一緒に式場へ来てもらい、プランナー責任者の方に弟も参加できるように協力をお願いしました。できる限りのことはさせてもらうと言っていただき、少しホッとしたことを覚えています。
式場には事前に細かく打ち合わせをして、結婚式の間は別室で待機、披露宴で出席できる形を目指して調整していました。（詳細は次の記事になると思います。）
弟（広汎性発達障害）が参加できるかどうか （これが一番悩んだ）
私の弟はもちろん『結婚』や『結婚式』という意味は分かっていないし、変化に大変弱いです。初めての場所や状況が苦手で、嫌がって声をあげたり、帰ろうとしたりするタイプです。両親がついていると渋々言うことを聞くことが多いですが、、、
ここで問題発生！！！
両親がいないと、弟のことを対応をできる人がいません！！！ しかし、父も母も当日は新婦の両親としての出番もあり、式中は最前列に座っています。
その間弟は別室で待機するにしろ
「誰が弟と待機するの？」という問題になってきます。。。
まとめ～次回につづく～
いろんな問題にぶつかりながらも、何とか平和に式が挙げられるように試行錯誤していきました。次の記事では、具体的にどのような対策を取っていったのかを書いていきたいと思います。進めていく中で新しい問題も出てきました・・・（笑）
きょうだい児の結婚～私の場合～
新型コロナウイルスの影響で結婚願望を持つ人も多いみたい！きょうだい児って結婚は難しいと思う？
きょうだいのことを受け入れてもらえるかという悩みは、避けては通れない問題になるね・・・
受け入れてくれる人ばっかりじゃないもんね。
しかも結婚となると2人の問題だけじゃなくて、相手側の家族の理解も必要だからね～
きょうだい児が結婚となると、いくつか問題点が出ると思います。
- 自分がそもそも家庭を持ちたいかどうか
- 将来子どもが欲しいかどうか（彼と意見が一致しているか）
- 彼に理解してもらう
- 彼のご家族に理解してもらう
などなど・・・
そもそもの話、結婚して子どもを産んで...みたいなことだけが【幸せ】とは限らないですよね。きょうだい児としてもう家庭を持つのはコリゴリとなっている人もいるんじゃないかなと思います。結婚する・しないに関わらず、きょうだい児にも家族に縛られず、自由に生きてほしいなと強く思います。
私の結婚に対する考え
私の場合は学生の頃から結婚願望はありまして（というか自分の人生は自分で決めたかった）結婚したいと思える人に出逢えればしたい！と思っていました。現在主婦３年目です。きょうだい児ってどうやって結婚してるんかな～と疑問に思った人の参考になればと思って、私の場合を書きたいと思います（誰も興味ないか・・・笑）
弟（発達障害）について彼の理解
前の記事でも書いたことがありますが…
私は大学で教育学部の特別支援教育学専攻でした。今の旦那さんとは、大学４回生のときに付き合ったのですが、大学入学時から同じサークルに所属していたので３年間はふつうの友達でした（笑）
大学生になるまでは、きょうだいのことを話せる友だちは片手におさまるくらいでしたが、サークルの仲間は家族のようで、なぜ自分が特別支援教育に興味を持ったのか、きょうだい児であること、悩みなど打ち明けられるようになっていました。その中に旦那さんも含まれていました（が、そこまで深い話をする仲ではなかったです 笑）
なので、付き合う前から弟のことを知ってくれているという安心感は少しありました。
最終、大学卒業前に結婚を前提に付き合うなら弟のことを受け入れてほしいとお願いしました。無理なら卒業と同時に別れた方がいいと思ったからです。
彼は弟と会ったことがないし、知識が全くないけど、弟を受け入れてくれると言ってくれました。このときの返事はとても嬉しくて、フードコートで泣きました（笑）
彼の家族の理解
先述したフードコートでの話のとき、彼の家族にも理解してもらわないといけないと伝えたところ、彼は自分の親は身内に障害児がいるからといって、将来結婚することになっても反対することはないはずと言ってくれて、受け入れてもらえる確信はないものの、少しホッとしていました。
～そこから３年間の遠距離を経て〔頑張ったな～(´；ω；`)〕～
彼の実家へ初めて挨拶に行った際に（既に彼からも弟のことを伝えてもらっていましたが）私から弟のことを説明しました。お義父さんは「私たち親もいつ認知症になって面倒を見てもらうようになるかもしれないし、誰もが障害を抱える可能性があるのだから気にしなくていい」と受け入れてくれ、お義母さんは「きちんと覚悟して結婚するんだよ」と彼に話していて、受け入れてくれました。感謝感謝です。涙
弟と義理の両親は結婚式で初めて対面したのですが、結婚式自体も弟のことで色々とヒヤヒヤでした(-_-;)また別の記事で書きます。
まとめ
私の場合は、まず弟についての理解がある人と、付き合うことになったので受け入れてもらうというハードルが低かったのかなと思います。正直友だちから付き合うパターンは初めてだったので、自分でも大学入学時には想像もしていなかった意外な人と結婚しました（笑）
もし、今彼氏・彼女を探している方は割と身近な人の方が楽に話せることもあるかもしれません。それから、お互いにきょうだい児の方、教育や福祉関係のお仕事をされている方とは、自分の悩みを話しやすいかもしれませんね。
「お付き合いをする」と身構えるよりも、きょうだい児であることを打ち明けられるような友人関係を増やしていけたら心許せる人との出逢いがあるかも…もし恋愛関係に発展しなかったとしても自分を受け入れてくれる存在って大きいですよね。
みなさんにとってより良い出逢いがありますように…★
きょうだい児の私が不安に思っていること
Twitterを始め、きょうだい児の方とたくさん繋がることが出来て
とても嬉しく思っています。みなさん、それぞれ色んな悩みがあるんだな～と、
私だけじゃないんだと勇気をもらっています。
将来のことを考えるにつれ、不安なことも増えてきました。
勿論、きょうだい児だからこその悩みもあれば、誰もが考える悩みもありますが…
将来のことって不安になったりするよね。
私も気づけば、アラサー。。将来のこと考えないとなあ。
どんなことが気になる？
やっぱり一番はお金のことかな。
まずは、お金！！！
きょうだい児でありながら恥ずかしいのですが、障害児や障害者のお金のことは
全然理解できていないので、本当にそろそろ勉強しないとな～と思っています。
障害年金の手続きの仕組みは少し理解しましたが、まだまだ分かっていません。
親の介護が必要になったとき
現在は両親も義理の両親も元気で暮らしていますが、旦那さんも私も長男長女なので、介護が必要になったときが、お金のことも時間も労力も...気になることがたくさんあります。そして、弟（障害者）のこともあるので、果たして自分が潰れないかも不安です。福祉サービスも活用していくつもりですが、どういったものがあるのかをこれから勉強しておこうと思います。
もし、将来自分の子どもに障害があったとき
有難いことに昨年娘を出産し、今のところは？特に障害を感じることはないのですが…小学校に勤めていた経験上、小学校入学後に発達検査を受けるケースも多いので、まだどうなるかは分からないですが、どんな娘でも受け入れていこうという気持ちでいます。
「きょうだい」という立場よりも「親」の立場の方が責任を感じたり、頭を抱えることも多いと思うので不安がないと言ったらウソになります。
ですが…大学では教育学部で学び、教育関係の仕事をしてきた私にとってやっぱり「子どもは可愛い」んですよね。（可愛いだけですまないこともありますが）
実家や義理の実家との距離
私は結婚を機に退職し、実家からかなり離れたところに住んでいました。将来、親に介護が必要になった場合や親が亡き後のことを考えると、やはり両方の実家からある程度は近いところに住んだ方がいいのかな～と思っていました。
母と弟が２人で暮らしているので（父は単身赴任中）、私も頻繁に実家へ戻ることも多く、このままでは大変だと思った旦那さんが転職覚悟の上で、上司の方に相談してくれました。。
とても理解のある上司の方で、転勤がすぐ決まりました。すぐに動いてくれた会社の方にも旦那さんにも感謝の気持ちで一杯です(´；ω；`)
皆さんはどんな悩みがありますか？
まだまだ先のことと思っていましたが、あっという間に考えなければならない時期が来る気がするので、そうなる前にできることから始めたいと思います。
何か新しいことを学んだときには、そのこともブログに書き留めるつもりです！
#きょうだい
#きょうだい児
「きょうだい児」彼氏にいつ打ち明けた？
旦那さんと結婚する前にきょうだい児ってこと打ち明けた？
そりゃ怖かったけど話すしかなかったよね。
いつ話したの？
付き合って８ヵ月ぐらいの時かな。
きょうだい児の方で、今お付き合いしている方がいたり、将来結婚するかも…と考えている方にとっては、大きな悩みの一つですよね。
「いつか、きょうだいのことを打ち明けないといけない…」
今思い返しても、きょうだいの話を正式にすることに緊張したし、受け入れてくれなかったらどうしようという悩みもありました。
彼と付き合うまでの関係
少し話がズレますが…彼とは大学時代のサークルの同期でした。付き合い始めたのは４回生…（周りは、え？そこ付き合うの？みたいな反応でした）
なので１～３回生までは、普通に友だちでもあり、深い話まではしたことがないけど仲の良い同期のうちの一人でした。
私は教育学部出身で、特別支援教育専攻だったのもあり、サークルの仲間にも「きょうだい」の話をしていました。なので、直接話をしたのかは覚えていませんが、付き合う前からおそらく彼氏の耳にも入っていたと思います。
そして、付き合ってからも少し話をしたりしましたが、深くは話していませんでした。
打ち明けるタイミング
大学卒業前の２月頃。彼氏に弟のことをきちんと話しました。
このタイミングにした理由は、大学卒業後はお互いの仕事の関係で遠距離になることが分かっていたので、彼氏が受け入れることが難しかった場合に卒業を機に別れるのが一番良いと思っていたからです。（といっても、別れたくないので話したくなかったけど...）
彼に話した内容
- 弟に生まれつき脳に障害があること。
- まだまだ先の話だろうけど将来もし結婚するってなった場合に受け入れてもらえるか不安に思っていること。（彼の家族に対しても）
- きょうだい児の私だけど、この先も付き合っていてくれるかどうかということ。
簡単に書くと、こんな内容を話しました。
彼の答え
「障害についてよく分かっていないから、軽くは返事できないことだけど、きょうだい児だからといって、これからの付き合いが変わることはないよ」と受け入れてくれました。(´；ω；`)
（彼の家族への話は結婚の話のときに書きたいと思います。）
今となっても、この時の彼の考え方や決断には感謝してもしきれません。
当時は別れたくないと思いながら、この話をするのは本当に辛かったですが、きちんと今後の話が出来て良かったと思っています。
#きょうだい
#きょうだい児
きょうだい児が親にしてほしいこと
きょうだい児が親にしてほしいことって何がある？
たぶん特別なことというよりも、1人の子どもとして見てほしいんじゃないかな。
親からきょうだい児に求められがちなこと
きょうだいとして面倒をみてほしい
きょうだいに時間がかかってしまう分、我慢してほしい
自分のことは自分でしてほしい
早く自立してほしい
このように求められることが多いのではないでしょうか。
親は障害児に手がかかり、悩み、正直他のきょうだいのことをゆっくり考える余裕がないものです。。。
きょうだい児にできる支援とは？
例えば、知り合いの家族に子どもが２人、
お姉ちゃんと弟（障害児）がいるとします。
弟くんの育児が大変なことは想像できるし、
手がかかるだろうね、と思うでしょう。
では、お姉ちゃんはどうでしょう？
勝手に育つ？大きくなる？自立する？
身長や体重はそうでしょうが、精神面では違うかと思います。
障害児のご両親にお願いしたいのは、
障害児に手がかかって余裕がないこともわかります。
（きょうだい児本人もそこは理解しています）
ですが、たまには
「きょうだい児」という存在にも目を向けること。
きょうだい児も両親に甘えられる時間を作ってあげること。
いつも犠牲になるのが、きょうだい児ばかりにならないように
してあげてほしいです。
もちろん、お姉ちゃんは弟のことが好きで、お世話も好きだから
現状で満足している場合もあるかと思いますが、
それが何十年続くとなると話は違うかもしれません。
1日数分間だけでもいいので、お姉ちゃんが優先してもらえる時間があると
きっとお姉ちゃんの成長にとっても有意義になると思います。
きょうだい児が弱音を吐ける場所
私自身もここ数年で初めて「きょうだい児」という言葉を
知りました。きょうだい会という、きょうだい児が集まる会の存在も
もちろん知りませんでした。
私が幼い頃に知っていたら何か変わっていたのかは分かりませんが、
同じ立場の近い年齢の人と繋がるだけでも
ホッとできたのかもしれません。
こういう悩みって親には話しづらいことが多いですもんね。
私自身、きょうだい会に参加してみたいなと思っています(*^_^*)
今は新型コロナウイルスの影響でオンラインでの「きょうだい会」も増えてきたので、気軽に参加しやすくなりましたね♩
そしてきょうだい児支援もそうですが、親御さんの支援についても
日本はまだまだのような気がしますね。教育・福祉に税金が回るのでしょうか？
消費税10パーセントにまで上げた分の見返りがほしいものです。
きょうだい児って不幸なの？
障害児のいる家族って不幸だと思う？
私も正直不幸だと思ったときもあったよ。でも考え方を変えようと思った。
どうして？
自分の人生を出来るだけ前向きに生きたいと思ったから！根がポジティブなのかも（笑）
そもそも家族の幸せとは？
あなたにとっての家族の幸せって何ですか？
私がイメージするのは「温かい家庭」「ほっとできる場所」
「笑顔が溢れる」「助け合う」「支え合う」みたいな感じです。
では、障害児が家族にいることがこれらのイメージを壊すことになるのでしょうか。
確かに一般の家庭では｢配慮しなくてもいいこと｣に時間がかかることもたくさんあります。
でも「障害児がいるから」をという理由だけが問題でしょうか、他の別の問題も隠れているのではないかと思います。
・親からの愛情を受けずに育った
・お金がない
・心の余裕がない
・家族間のコミュニケーションが無い
これって障害の有無に関わらず、すべての家庭で起こりえる問題だと思います。
障害児と家族だということ
それはそれは大変です。まさか自分が、自分の子が、自分のきょうだいが…と、誰もが初めは障害について認めたくないものです。
それまで障害とは無縁で生きてきたのに、一気に向き合うなんて本当に難しい問題です。
日本人は特に周りと違うことに敏感だったりしますよね…この国民性がより不安になってしまう原因かもしれません。最近では障害についての理解も少しずつ広まってきましたが、まだまだですね。特に自分とは関係ないと思っている方が多すぎます。
明日もし事故に遭えば、誰もが障害者です。もっと身近に考えてほしいと思います。
きょうだい児は不幸なのか？
一概には、幸せか不幸かは言い切れません。
でも
きょうだい児でも幸せになることはできます。
（スーパーポジティブ 笑）
というか、そんな世の中にしていきたいんです。
きょうだい児だから将来は面倒をみないといけない。親の代わりにならないといけない。結婚が出来ない。出産ができない。
こんなのは不公平です！（結婚や出産をするべきだという意味ではなく、自分で選択できるようにするべきだという意味です）
きょうだい児も自分の人生を好きに生きれる世の中になりますように。。。
#きょうだい
#きょうだい児
